故事:面肌痉挛6年折磨手术后,“丑陋的一个蛹竟变成美丽蝴蝶”

作者: 李烈 【 转载 】 来源: 东方红星 2018-08-06

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男人眼皮跳.资料图


    “当你与人交流的时候,眼睑开始不停地闪跳;当你公开讲话的时候,嘴角不由自主的抽搐;当你深情凝视的时候,眼眸放出微弱的信号;当你嘴角变得歪斜不愿意与人合影,甚至不愿公开露面时……”一位安徽合肥的面肌痉挛患者在他的微信里写道。他患病6年,忍受了“你根本无法体会的那种难以言说的痛,永远也无法理解那种莫名的烦,哪怕是近在身边,你也未必知道如此感受!”

    2017年春节前,经过航空总医院陈国强教授、王晓松主任及全体医护人员的精心治疗,面部抽搐症状消失,找回自信,心里特别激动。用自己也特别喜爱的一首诗歌《我将归来开放》来表达感谢,“谨此感谢中国医科大学航空总医院陈国强院长、王晓松主任医疗团队的全体医护人员,感谢你们的精心治疗,我才能得以康复并返回工作岗位。不仅医疗技术高,医护人员素质高,而且服务周到!”


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蝉变/谁会替你坚强.资料图


    诗歌《我将归来开放》摘录:

    “因为我从来是那样/所以你觉得我永远是那样/可是这一回你错了/我改变得令你难以想象”

    “坏的终能变得好/弱的终能变得壮/谁能想到丑陋的一个蛹/竟能变成翩翩的蝴蝶模样”

    “像一朵入夜的荷花/像一只归巢的宿鸟/或像一个隐居的老哲人”

    “我消逝了我所有的锋芒与光亮/漆黑的隧道终被凿穿/千仞的高岗必被爬上”

    “当百花凋谢的日子/我将归来开放!”


    不知因啥眼皮面部跳动,没当事竟发展到无法工作


    患者王***,男,安徽人。2011年开始,不知什么原因开始眼皮跳,当初不在意,只觉得是疲劳后的反应,休息一下就会好。没想到后来越发跳得厉害,不仅眼皮跳,一侧面部肌肉也跟着跳,而且愈演愈烈。他开始网上搜索,随后找中医针灸治疗,症状有所缓解,但不久又复发加重。于是在安徽多家医院看专家门诊,但检查找不到病因,有的医生怀疑面肌痉挛,由于缺乏依据不能确诊。服用药物不见效果,为了缓解症状,他在一家医院注射肉毒素,开始有效果,然后又反复……担心出问题放弃肉毒素治疗。


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心情纠结.资料图


    刚开始发病,有一位朋友看见他面部痉挛抽动,热心地介绍北京航空总医院医院的专家,建议早做手术治疗。当时,他压根没当回事,自以为有一天会自然康复。当时他刚调到当地某人大工作时间不长,除了日常工作,还要撰写人代会报告,写公文本身就枯燥,特别是文件改来改去,心情就更加烦躁,自然抽搐得更厉害。当各种情绪叠加到顶点时,他面部抽搐得无法工作,于是打算请假去北京看病。 

    当患者把自己的病情告诉妻子时,她先是不了解也不理解,认为这病没什么,人丑点也没关系。当她开始搜索这种病想了解怎么治疗,了解越多越担心。患者一直为看病请假纠结,他向来以单位为重,怎么好在开会的节骨眼上请假呢!但也相信领导会理解。因为一直以来他都隐忍病痛,即使在脸部抽搐很难受的情况下,也坚持完成会前准备工作。当他请假时,本以为会欣然同意,事实却不是这样,明显感觉到有一种勉强和不愉快。当他把请假的事告诉自己老婆时,她也劝患者缓一缓,不要勉强。但他却下定决心,不能轻易放弃治疗机会。因为他是自己和家人的唯一,永远不可代替。孩子需要抚育,老人需要赡养,只有自己身体健康了,家庭才会幸福。


    临近春节冒着严寒,乘火车从合肥远赴北京求医


    2017年1月24日,一大早患者冒着零下十多度的寒冷天气,直奔合肥南站赶往北京。为了不让母亲担心,临走前瞒着老人说要出差几天。当时内心也很忐忑,甚至也有些怀疑,是老天在阻止此行……还是自己信心不足?好在此前他已将很多事想清楚,做了较充分的准备,也做了最坏的打算,万一治不好......而在当时,这些内心的感受却无人能说,只有把它悄悄地隐藏在心里。 

    当日下午2点多来到北京航空总医院。由于来前已经跟航空总医院神经外二科副主任王晓松预约专家门诊,经过检查,通过核磁共振影像确定病灶位置,结合患者症状表现及发病情况自述,最终确诊面肌痉挛,建议采用显微血管减压术手术并征得患者同意。25日,王晓松主任邀请神经外科中心主任陈国强教授会诊,根据检查指标做术前评估,制订手术方案和预备方案,确定26日手术。25日晚上,护士做术前准备,给患者理发,患者称“一半是草原,一半是沙漠”,并叮嘱患者术前准备和注意事项。


    术前有点小激动,术后脸不跳了感觉神清气爽


    2017年1月26日,患者早上醒来等待着白衣天使的召唤。他看到自己的老婆忧容满面,频繁走动,明白她关心自己,不免心生歉疚。而患者内心却比较平静,甚至说有点兴奋,有点跃跃欲试。临近春节,病房里等待做手术的并不多。有一位北京的杨大哥症状较严重,等候手术时嘴角抽成一团,身体有些发抖。于是,患者一边调整自己,一边告诉杨大哥如何放松。进手术室打麻药后患者失去知觉,术后醒来,发现自己眼角留下一道长长的泪痕,不知为啥自己竟哭了。


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初变美丽蝴蝶.资料图


    从手术室出来刚进监护室时,麻药还没散,没感觉疼。只知道被送进一间屋子,分不清东西南北。手上打着吊瓶,胸口、胳膊和腿上都连接了各种仪器,直直地躺在那儿。麻药散了,才开始感觉疼痛,但思维逐渐清晰。摸摸左耳侧贴了约10公分长的专用药棉,摸摸脸和眼睛,眼睑不胀不跳了,脸也安静了不跳了,有种神清气爽的感觉,心里暗自高兴:“终于不跳了!”。

    夜越深疼痛越明显,他感觉时间比点滴流逝得还要慢很多,背部也越发感觉酸胀。按照护理要求,隔一段时间翻一次身,要压住刀口部分。翻身时,他感觉到世界上最遥远的距离,竟然是从枕头这端滚到枕头那端的距离。每个翻身,每个转动,都是一寸一寸地移动,耗费很长时间!好在,最难熬的三天疼痛他都能忍受,疼痛的记忆刻在身体里。他相信:“别人能承受的痛苦,我也一定能忍受,为了家人一定要坚强!”

    

    脸不跳的感觉真好!真有凤凰浴火重生的感觉


    患者能下床走动时,夜半醒来,象夜游一样在走廊来回走动。这时才细看墙壁宣传栏上那一封封炙热的感谢信!“感谢大夫给了我新生……感谢大夫让我重见天日……”。看到这些,他不由心生感慨,“再难受的痛,都值得!因为这一阵痛过后,迎来的是正常生活,是重新回到从前的社会轨道,得到尊重和认可”。

    恢复的过程也凤凰涅槃的过程。1月26日术后停止面部停止了痉挛,但眼睑处仍有轻微的电流感。28日出现复跳,频率较小。康复过程中,脸部偶尔感觉有轻微的电流,象电灯泡钨丝的颤动,很细很细的痒感。查床时患者将自己的情况告诉了王晓松主任,王主任解释说这一切都是恢复过程中的正常反应,到了2月17日复跳现象终于停止。


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再变美丽蝴蝶.资料图


    如果因为害怕而逃避手术,他可能还继续每天在抽搐中醒来,在醒来后继续抽搐,然后花很大一部分精力来对付。如果没做手术,他任由抽搐牵扯,口眼歪斜,眼神无光,不愿出席孩子的毕业典礼,不想参加亲人的婚宴,孤零零地宅在家里,萎缩至死……

    人可以不在意他人的目光,但人不能长期活在阴暗角落,人要活出人生应有的光彩。虽然有人说这种病不会死人,但有比死更可怕的,是那种受疾病控制下的无自由。生活不是隐忍地苟活,还有诗和远方......不自由,毋宁死。


    不再抱怨放弃幻想,正确治疗才能早脱苦海走向新生


    当初,患者也曾抱怨:为什么万分之一的概率会落到自己身上?!也曾寄希望未来会自行康愈。反反复复,纠结于看看再说,结果却是越来越严重,原本端庄秀气的脸,不知不觉中慢慢变形,在人群中的自信从容,也变得躲闪游离,不愿见人。

    抱怨不能解决任何问题。与其怨天尤人,还不如走出痛苦的深渊,去积极寻找一些有效的正确治疗方法和专家,相信人间自有真情在。经过疾病的痛苦折磨,人们才懂得好好爱自己,用心感受真情和温暖,感恩那些治病救人的白衣天使。面对生活的磨难,要勇敢、坚强!其实,很多患者心里很脆弱,有时亲友的一个电话足以泪崩,但为了自己也为了家人,他们必须选择坚强。

    希望人们不断增强对疾病的认识,不再无畏遭受这种疾病的折磨。患者的经历告诉人们,面肌痉挛不做手术想自行痊愈根本不可能,有这种想法的人多数出于对该病的不了解。多希望一些备受煎熬的病人能勇敢迈出这一步,也希望患者真实的经历能给病人带来一点力量,愿更多患者早日脱离苦海,走向新生!

   

    (东方红星 文/李烈;资料来源:微信公众号“博扬王”,好大夫-王晓松网,航空总医院神经外科中心)


    专家介绍


    王晓松 副主任医师,中国医科大学航空总医院神经外科二病区副主任。

    擅长:微血管减压术治疗三叉神经痛、舌咽神经痛、面肌痉挛、咬肌痉挛、中间神经痛、听神经肿痛等各种颅神经疾病;“微球囊压迫技术”治疗三叉神经痛;幕下肿瘤的微创手术治疗;改良F-D术治疗痉挛性斜颈。承担术后无效和复发的三叉神经痛、面肌痉挛等颅神经疾病的再次手术治疗,已独立成功完成“微血管减压术”4000余例。

    北京航空总医院神经外科中心 咨询电话:15311449806


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